Безсмъртната Хенриета Лакс

На представянето са поканени видни членове на българската медицинска общност – проф. Елисавета Наумова (ръководител на Централната лаборатория по клинична имунология), доц. Здравка Валерианова (директор на Специализираната болница за активно лечение по онкология в София), доц. Златица Петрова (директор на Изпълнителна агенция „Медицински одит“), доц. Васил Димитров (ръководител на Клиничния център по алергология), д-р Страшимир Генев (НЗОК) и други.

Водещ ще бъде журналистът Румен Леонидов, а участие ще вземе д-р Фани Цуракова. Гледайте и ексклузивното интервю на Люба Кулезич с Ребека Склут в неделя, 19 юни по TV7.

През 1951 г. Хенриета Лакс, бедна чернокожа жена, неволно става причина за едно от най-важните събития в областта на медицината в цялата човешка история. Нейни клетки, взети при биопсия от тумор на шийката на матката, започват да се самовъзпроизвеждат в лабораторни условия и се превръщат в първата безсмъртна човешка клетъчна линия. Наречени „ХеЛа клетки“, те стават стандарт за лабораторни изследвания по целия свят, въпреки че оттогава са създадени и други безсмъртни клетъчни линии. Общото им тегло надхвърля 100 пъти това на „Емпайър стейт билдинг“, а подредени една до друга, могат да обиколят три пъти Земята по екватора.

В „Безсмъртната Херниета Лакс“ Ребека Склут разказва историята на тази жена и нейните клетки, довели до революция в съвременната медицина.

Ето пет причини, поради които Хенриета Лакс може да бъде определена като най-важната жена в историята на медицината според Popular Science:

1. Преди създаването на ХеЛа линията учените са хвърляли по-големи усилия за поддържане на клетъчните култури живи, отколкото за изследванията, които  би трябвало да провеждат с тях.

2. През 1952, годината с най-масова епидемия от полиомиелит, ХеЛа клетките са използвани за изпитване на ваксина, благодарение на която са спасени милиони хора.

3. Някои клетки от тъканната проба на Лакс проявявали различни свойства от останалите. Учените успели да изолират една-единствена клетка, да я размножат и да я използват като основа за създаване на нова клетъчна линия. Изолирането на една клетка и запазването й жива лежи в основата на съвременното клониране и оплождането ин витро.

4. Един учен случайно изсипал в епруветка с ХеЛа вещество, което причинило разделяне на преплетените хромозоми в клетките. По-късно този метод е използван, за да се докаже, че човешката клетка има 46 (23 двойки), а не 48 хромозома, което става основа на някои видове генна диагностика.

5. Открито е, че ХеЛа използват ензима теломераза, за да модифицират ДНК на нормалните клетки, като това им позволява (подобно на други видове туморни клетки) да продължават да функционират в условия, при които нормалните клетки не биха оживели. В момента се провеждат клинични изпитания на противоракови медикаменти, противодействащи на този ензим.

„Безсмъртната Хенриета Лакс“ (The Immortal Life of Henrieta Lacks) е най-награждаваната книга за 2010 г. Авторката Ребека Склут работи над нея десет години, през които посещава огромен брой болници, учебни заведения, научни лаборатории и провежда хиляди часове интервюта с близки и познати на покойната Хенриета Лакс, както и с учени, юристи и журналисти.

Разговор с Ребека Склут, автор на „Безсмъртната Хенриета Лакс“

-Какво лошо има в това, че учените са взели клетки от Хенриета?

-През 50-те години, когато са се развили тези клетки, понятието „информирано съгласие“, с което боравим днес, не е съществувало – било е практика да се използват тъкани без знанието на донорите. Учените са знаели твърде малко за основните функции на клетките и не са допускали, че един ден някой ще изследва тези клетки, ще погледне в ДНК на Хенриета и ще узнае много неща за нея, за нейните деца и внуци. Това е начин на мислене, напълно различен от днешния. Джордж Гай, който първи е отгледал тези клетки, е бил учен, посветил живота си на лечението на рака. Той е вземал за проби клетки от себе си и от децата си. И никога не е продавал ХеЛа клетки, никога не се е опитвал да патентова нито тях, нито уредите, които е изобретил, и които все още са в употреба и биха могли да му донесат много пари. Гай е бил практически разорен, но все пак е влагал всичките си средства в лабораторията си. Вземането на клетки от пациенти е било нормална практика тогава, а и сега все още е.

-Защо клетките на Хенриета не умират?

-Това все още е загадка. Известно е, че ракът на Хенриета е причинен от HPV (human papiloma vi­rus) и в клетките й има множество копия на генома на този вирус, тъй че някои учени смятат, че тези копия, в комбинация с част от нейната ДНК, карат клетките да се развиват по особен начин. Също така тя е имала сифилис, който може би е потискал имунната й система и е това е позволило особено агресивното развитие на раковите клетки. От друга страна, много хора са имали HPV и сифилис (особено през 50-те години), но техните клетки не са като тези на Хенриета. Днес има много безсмъртни клетъчни линии, но никоя от тях не се развива като ХеЛа.

–Това са ракови клетки, как могат да бъдат полезни за други изследвания, например ваксини?

-Учените се опитват да разберат как се държат клетките в определена среда, дали реагират на определени химикали, или произвеждат определени протеини. ХеЛа клетките, независимо от това, че са ракови, притежават твърде много свойства, присъщи на нормалните клетки – те произвеждат протеин и общуват помежду си както другите клетки, делят се и генерират енергия, податливи са на инфекции и това ги прави незаменими в много изследвания – на бактерии, хормони, и особено вируси.

Вирусите се размножават, като инжектират част от собствения си генетичен материал в здрави клетки, което ги „препрограмира“ и ги кара да възпроизвеждат вируса вместо себе си. Когато трябва да се изследват вируси, фактът, че ХеЛа са злокачествени, ги прави още по-полезни – те растат много по-бързо от нормалните клетки и така дават резултат много по-скоро. Днес учените са в състояние да ги променят генетично така, че да функционират като сърдечни клетки, например. Така че това, че са ракови, не е ограничение, както мнозина биха очаквали, макар че има области, където не могат да бъдат използвани – например при разработка на ваксини. Никой не би искал във ваксината да има и ракови клетки.

–Защо съществуването им след смъртта на Хенриета се оказа трудно поносимо за семейството?

-Историята на клетките ХеЛа не е просто история за клетки, взети от една жена без нейно съгласие. Има и друго: никой не е казал на семейството за това чак до 70-те години, когато поискали да изследват децата й, за да научат повече за ХеЛа клетките. Те също са изследвани без тяхно съгласие и без да им е отговорено на основни въпроси, като например „Какво е клетка?“ и „Какво означава това, че клетките на Хенриета са живи?“ Било е доста стресиращо, особено за дъщеря й Дебора. В науката често има и малко фантастика, така че в началото й е било трудно да различи чистата наука от действителността. Страхувала се, че може да срещне клонинг на майка си на улицата. Тревожела се, че нещата, които учените правят с клетките причинява болка на майка й. Питала се: „Ако изпратят тези клетки на Луната, или ги обработват с химикали, ще почива ли майка ми в мир?“ Намирането на отговори на тези екзистенциални въпроси наистина я е затруднявало.

И още нещо: медицинското досие на Хенриета било публикувано без разрешение на семейството, което се оказало доста травмиращо за децата й. Особено гневни били синовете й, след като разбрали, че търговията с клетките на майка им се е превърнала в многомилионна индустрия, а те са толкова бедни, че и до ден днешен не могат да си позволят здравна осигуровка.

-Защо историята на Хенриета Лакс е толкова важна?

-По много причини,  но основната е, че съвременната наука все повече се базира на изследвания на биологичен материал, какъвто са клетките на Хенриета. Тази история повдига много етични въпроси, на които все още няма отговор: „Трябва ли хората да имат право да влияят на това, какво се случва с техните тъкани след като бъдат отстранени от телата им? И ако някой ще печели от тези тъкани, кой да е той?“

Необичайното в тази история е, че личността вече е свързана с клетките, и че познаваме тази личност. Но зад всяка от милионите проби в лабораториите по света стои човек, без в повечето случаи той да си дава сметка за това. Тези проби идват от всякакви рутинни медицински процедури и са много важни – ние разчитаме на тях за напредъка на медицината. Никой не иска да спира развитието на науката, но мнозина биха искали да знаят за какви изследвания се използват техните тъкани, и дали съществува възможност те да бъдат използвани с комерсиална цел. Историята на Хенриета, на нейното семейство и на учените, които участват в нея, ни изправя лице в лице с проблеми, които иначе биха изглеждали твърде абстрактни.

–Какво запали любопитството ви към жената зад ХеЛа клетките и защо посветихте 10 години от живота си, за да напишете тази книга?

-В предговора на книгата съм разказала как, когато бях шестнайсетгодишна, научих за ХеЛа клетките, но там не съм обяснила защо тази история ме увлече до такава степен. Всъщност започнах да си отговарям на този въпрос чак след като книгата излезе от печат. Когато в час по биология научих за клетките на Хенриета, първите ми въпроси бяха: „Дали е имала деца?“, „Какво мислят те за това, че клетките на майка им продължават да живеят години след нейната смърт?“, „Дали фактът, че е била чернокожа, е оказал някакво влияние?“ Сега осъзнавам колко сложни са били тези въпроси тогава, но нещо, което се беше случило в живота ми, ги бе направило толкова важни.

Същата година баща ми се разболя от загадъчна болест и никой не бе в състояние да постави точна диагноза. Той беше здрав, атлетичен мъж, но се превърна в човек, който не бе способен да мисли и да се движи. Прекарваше дните легнал на едно канапе, просто не можеше да ходи. Включиха го в експериментална програма за изпитване на ново лекарство. Тъй като не беше в състояние да шофира, аз го откарвах до болницата няколко пъти седмично и там прекарвах доста време с него и с други пациенти, подложени на същото лечение. Наблюдавах процеса на лечение и заедно с него изживях надеждата, но също така изпитах гняв и страх. Бяха тежки времена, лечението не помогна и бе прекратено. Този опит ме научи, че науката може да прави чудеса и да вдъхва надежда, но също така и че понякога може да се намеси в живота на човек по сложен и болезнен начин.

Беше някъде по средата на лечението, когато учителят спомена за клетките, които продължават да живеят в лабораториите десетилетия след смъртта на жената, от която са взети. И аз зададох тези въпроси просто защото бях дете, което вижда как собственият му баща се превръща в обект на експеримент.

–Каква беше реакцията на семейство Лакс, когато прочетоха книгата?

-Децата и внуците на Хенриета прочетоха „Безсмъртната Хенриета Лакс“ преди официалното й излизане. Много я харесаха – не възразиха срещу информацията в нея, нито поискаха да променя или да махна нещо. Само посочиха някои дати и други факти, които трябваше да се доуточнят. Разбира се, част от книгата бе доста болезнена за тях, но беше и чудесно да разберат как клетките са допринесли за развитието на науката. За по-младите това бе начин да научат истинската си история, защото в семейството не се е говорило много за това какво се е случило с Хенриета или с децата й. Те всъщност не знаеха почти нищо за нея или за клетките. Не знаеха с какво Хенриета е допринесла за науката, не знаеха какво се е случило със собствените им родители. Така че книгата им помогна да осмислят семейната история и ги накара да се гордеят с нея.

Семейство Лакс присъстваше на моите публични изяви след като книгата излезе от печат – отговаряха на въпроси, хората ги поздравяваха и им се възхищаваха. Учените биха казали: „Ето това направихме с клетките на майка ви, благодарим ви и извинявайте, че не ви казахме какво правим.“ Но там те стояха смирено на дългата опашка заедно с другите читатели, и чакаха да вземат автограф. Огромният обществен отзвук на книгата бе чудесен за семейството – мисля, че това имаше оздравителен ефект за тях.

–Спечели ли нещо семейство Лакс от книгата?

-Да, по няколко различни начина, включително последвалите благодарности от учените, които споменах, а и прекратяването на дебатите по въпроса. Относно парите – аз не исках да съм поредният облагодетелстван от това семейство, без да направя нещо в замяна. Основах Фондация „Хенриета Лакс“ и дарявам част от печалбите от книгата. Фондацията съществува от януари 2010 г. и всеки може да направи дарение. Редовно се получават дарения от 1 до около 500 долара. Те идват както от обикновени читатели, така и от отделни учени, които може би са спечелили нещо от ХеЛа клетките и биха искали да споделят част от парите със семейството. Фондацията отделя средства за обучение на наследниците на Хенриета, тъй че те да могат да получат образованието, от което самата тя е била лишена. Досега фондацията е финансирала изцяло обучението на 5 от нейните внуци и правнуци, и те сега са студенти и специализанти. Също така са предвидени средства за здравно обезпечаване на децата и внуците й. Мисията на фондацията е да разшири дейността си и да помогне и на други хора, които са имали подобна съдба.

Често ме питат дали фирмите или изследователските институти, които печелят от ХеЛа клетките отделят някакви пари за семейството на Хенриета. Отговорът е – не, и изглежда, че никога няма да го направят. Според тях такова действие ще създаде правен прецедент – ако те платят за използването на ХеЛа клетките, какво трябва да се направи за останалите милиони хора, чиито тъкани и клетки се използват за изследвания? Кой трябва да им плати, и колко?

Една от надеждите ми беше, че някои от тези фирми и изследователските институти ще направи дарение на фондацията, и по този начин ще оцени приноса на Хенриета и ще признае, че това е оказало влияние върху семейството й, без да се опасява, че това действие ще създаде такъв правен прецедент. Досега подобно нещо не се е случило.

-Какви поуки можем да извлечем от тази история?

Зависи от отделния читател. В книгата има много послания – за вярата, за расизма и медицината, за класовото неравенство, за достъпа до образование и здравеопазване… Това е и разказ за това, как загубата на майката може да се отрази на едно семейство, но и за много други неща.

Тя е за хората, които стоят зад милионите биологични проби в лабораториите по света. Не мога да изброя колко писма съм получила от изследователи, които са ме чули да говоря по радиото или са прочели книгата, и които имаха смелостта да кажат: „Нямах никаква представа! Писах дисертация за ХеЛа клетките, работя с тях всеки ден в лабораторията – дължа им кариерата си, но никога не бях се замислял откъде идват те, дали донорът е дал съгласието си или дали семейството се интересува от това.“ Това са въпроси, които учените рядко си задават. Чувала съм някои от тях да казват, че след като са научили историята на ХеЛа клетките, вече не се оплакват от ограниченията в изследванията, от планината формуляри, които трябва да попълват всеки ден за всяко проучване, което искат да направят. Когато прочетете книгата ще разберете защо съществуват тези формуляри, защо са задължителни и защо са толкова важни.

Но също така тя е и за факта, че учените също са хора. Тези от тях, които по някакъв начин са свързани с историята с ХеЛа клетките дълго време са били буквално демонизирани, и се надявам да съм помогнала тази грешка да бъде поправена.

-Каква е ролята на расизма в съдбата на Хенриета и наследниците й?

-Това е разказ за клетки, взети от чернокожа жена без нейно знание и съгласие, тласнали напред медицината, но и превърнали се в многомилионна индустрия, и освен това, с драстични последствия за семейството й. Има сложна политическа връзка с експериментите, провеждани с цветнокожи без тяхно съгласие, и затова толкова много хора, особено афро-американци, искат да открият мястото на случая „Хенриета Лакс“ в историята.

В продължение на десетилетия този случай е бил описван като „поредния тумор“, и как бял учен разбира, че клетките на чернокожата жена са важни и скъпи, а после забогатява от тях – може би дори без да лекува жената, за да е сигурен, че клетките ще се развият. Но това не е вярно. Хенриета е била лекувана точно според стандартите на времето и никой не е предполагал, че нейните клетки ще се окажат ценни. Джордж Гай ги е раздавал безплатно, и никога нищо не е спечелил директно от тях (по-късно други са ги направили търговски продукт). През 1951, когато Хенриета е лекувана в болницата „Джонс Хопкинс“, вземането на тъкани от пациентите без тяхно знание и съгласие е било нормална практика. От нея са били взети тъканни проби за изследвания, точно така, както са били вземани от всички други пациенти, независимо от расата им. Никой не е знаел, че тези клетки ще се окажат ценни, и не е имал за цел да размножава клетки, взети от човек от определена раса. Гай дори не е знаел, че тя е чернокожа.

Все пак расата изиграва важна роля в цялата история: По това време господстват расистките закони на Джим Кроу, а „Хопкинс“ е общинска болница с ясно расово деление – пациентите в общото отделение са били там просто защото са били бедни или черни (често и двете заедно) и не е било възможно да се лекуват другаде. А преобладаващото становище тогава е било, че щом се лекуват безплатно, лекарите може да ползват пациентите за научни изследвания, без значение дали самите пациенти знаят и разбират това. Лекуващият лекар на Хенриета даже написал: „Болницата „Хопкинс“, с огромното си количество бедни пациенти, никога не е изпитвала недостиг на материал за клинични изследвания.“

Но книгата е най-вече за класовата и икономическа несправедливост. Питали са ме: „Биха ли взели тези клетки, ако тя беше бяла?“ Отговорът е – да, ако е била бяла и бедна. Повечето от трудностите, с които се е сблъсквало семейството на Хенриета, са породени от социалното им положение: липсата на достъп до образование, невъзможността да си осигурят здравно обслужване, независимо от факта, че клетките на майка им са помогнали толкова много за развитието на науката. Въпросът им: „Ако майка ни е толкова важна за медицината, защо ние не можем да си позволим здравни осигуровки?“ се оказва най-вълнуващият за читателите.

-Какво отношение има тази история към съвременното здравеопазване?

Ако в някоя болница ви направят биопсия подписвате декларация, според която лекарите могат да разполагат с вашите тъкани както те намират за добре, тоест тъканите се лишават от самоличност и могат да се използват за различни изследвания. Идеята е, че всеки би трябвало да предостави своите тъкани за изследвания, тъй като това помага за развитието на медицинската наука, което е от полза за цялото общество. Но истината е, че не всеки в САЩ може да има полза от това по простата причина, че ние нямаме равен достъп до медицинско обслужване, което пък означава, че далеч не всеки може да се възползва от напредъка в медицината, понякога дори и този, който е предоставил материала за тези изследвания.

Румен Леонидов